Мами з аутизмом: світ не готовий до того, щоб наші діти виросли

Хоча в мене ще є будинок, повний молодих, моїй старшій доньці ось-ось виповниться 24 роки. Вона була серед тих, хто почав наростати діагнози аутизму. Ці діаграми випадків аутизму за роками? Моя донька була прямо на початку сходження в гору. Їй поставили діагноз пізніше, ніж дітям сьогодні. Список спеціалістів, який нам потрібно було побачити, перш ніж хтось захотів сказати слово аутизм, був довгим. Списки очікування були короткими, не було таких дітей, як її чекали.

Оскільки ми потрапили на гірки з аутизмом задовго до того, як багато наших друзів з аутизмом ми спочатку провели дику їзду приєднатися до дорослого світу. Коли моїй доньці виповнилося 18 років, я знав батьків ZERO з дорослим-аутистом. Як я полегшив, коли я перейшов у середню школу, залишившись трохи розуму, зближуючи майбутнє моєї дочки, я відчував, як ступити у чорну діру.

Як виявляється, чорна діра є досить справедливою аналогією для послуг, доступних дорослим з аутизмом. Всі ці роки боротьби за спеціалістів з аутизму в школах та додаткові години занять терапією не впадають у сторону, як тільки ваша дитина вийде зі шкільної системи, і вам залишається займатися будь-якими послугами, які надає ваш штат чи округ.

Ми в Мічигані, де, на щастя, наші школи забезпечують спеціальну освіту до 26 років, але якість цієї освіти не контролюється ніде поблизу, як близько, ніж інші шкільні програми. Моя донька їздила на велосипеді через три різні шкільні системи з 18-го дня народження. Одна сказала, що вона, швидше за все, витримає те, чого вони навчали на другому курсі. Один пропонував програмувати лише чотири дні на тиждень, півтори години щодня. І останнє, де ми пробули довше, пропонувало чудові заняття, але було переповнене і не в змозі розрізнити її потреб. Після повторення однієї і тієї ж класної роботи рік за роком моя бідна дівчина нудьгувала до сліз і впала в депресію. Боротьба змусила її відвідувати навіть один день на тиждень. Кожному потрібна мета, і вона не бачила її.

Зараз ми переключили передачі і перейшли на програму навчання на роботі, втрачаючи наше право на освіту до 26 років, щоб давати моїй дівчині привід вставати щодня. Вона працює добре щодня, але немає уваги до її потреб як дорослого аутизму, нікого не турбує яскраве світло або гучний шум. Нам залишається знайти власні способи допомогти їй впоратися. Коли ви потрапляєте на дно бочки на послугах, виявляється, ви просто щасливі, що є місце, з яким ваша дитина любить ходити щодня.

Мені шкода, що пропонуємо більше поганих новин, але також немає варіантів для якісного житла. Я бачив новинні вирізки нових чудових місць, які починаються по всій країні, але там, де ми живемо, немає жодного. У нас є одна якісна місцева програма, яка підтримує дорослих з навичками самостійного життя, моя дочка - номер 131 у їхньому списку очікування. Якщо ви не виграли в лотереї, встановлені варіанти достойних умов життя з кваліфікованим персоналом тонкі до жодних - акцент на "ніхто"

Як рано в боротьбі з аутизмом, ми звикли прокладати власний шлях. Якщо програма не була доступна для моєї дочки, я допоміг створити її. Але шлях до кращих послуг для дорослих з аутизмом здається абсолютно недосяжним. Я не можу знайти місце для початку, навіть немає фундаменту, з яким би можна було працювати. Я сподіваюся, що через кілька років, коли ми не будемо меншиною у пошуку пошуків послуг для дорослих, ще кілька мам будуть готові просуватись зі мною у боротьбі за якісне майбутнє для наших дітей. До тих пір я продовжуватиму чіпіти, пояснюючи всім, хто скаже, чого заслуговує моя дочка. Сподіваючись, що хтось із них прослухає, можливо, поверне мою електронну пошту чи десяте повідомлення голосової пошти. Ми повинні зробити краще для цих дітей, вони заслуговують на майбутнє, про яке ми завжди мріяли.

Детальніше про аутизм:

  • Виховання дочки з аутизмом зробило мене кращою мамою
  • Що я хотів би зробити, коли моя дочка з аутизмом була дитиною
  • Як я знав, що моя дочка мала аутизм ще до того, як зробили її лікарі

Follow us

Don't be shy, get in touch. We love meeting interesting people and making new friends.